“하루에 약을 2알 먹어야 하는데,
1알을 반으로 잘라서 아이에게 주고 있어요”
건설현장에서 일용직으로 일하는 아버지의 수입으로 살아가고 있는 태민이네. 4인 가족이 생활하기에도 버거운데, 소아암과 싸우고 있는 태민이의 치료비로 수 천만 원의 빚이 쌓여있는 상황입니다. 1알에 약 2만원 씩 하는 고액의 치료제를 하루에 2번 먹어야 하지만 형편이 어려워 1알을 반으로 잘라서 태민이에게 주고 있습니다. 계속되는 고액의 치료비로 인해 태민이의 가정은 너무나 힘든 상황입니다.
“암 바이러스의 일종인 EB바이러스에 감염되어 항암치료를 받았어요”
2009년, 3살이 된 태민이는 「재생불량성빈혈」이 발병했습니다. 재생불량성빈혈은 골수 손상으로 조혈 기능에 장애가 생겨 백혈구와 혈소판 수치가 감소하는 희귀 난치병입니다. 태민이의 파괴된 골수기능을 회복하기 위해서는 동종(형제간) 조혈모세포 이식을 해야 했습니다. 이식은 성공적으로 진행되었지만, 안타깝게도 암 바이러스의 일종인「EB바이러스」에 감염되어 항암치료를 받았습니다. 세포가 무럭무럭 크게 해줘야 하는데, 자라지 못하게 약을 뿌린 격이 되어버린 것입니다.
건강이 더욱 악화된 태민이는 중환자실을 들락날락하며 6개월을 입원해야 했습니다. 머리에서 발끝까지 온몸이 퉁퉁 부었고, 계속 피가 섞인 오줌을 누며 먹는 음식들은 다 토하는 일이 빈번했습니다. 결국 2번 째 동종 조혈모세포 이식을 해야 했지만 여전히 숙주반응(면역거부반응의 일종)으로 힘들게 투병생활을 하고 있습니다.
“나도 형처럼 친구들을 만나러 학교에 가고 싶어요”
벌써 5년 째, 성인들도 감당하기 어려운 치료를 받고 있지만 태민이와 가족들은 늘 긍정적으로 생각하면서 힘든 상황을 꿋꿋하게 이겨내고 있습니다. 올해 8살이 된 태민이는 초등학교에 갈 나이이지만 초등학교는 물론이고, 그 흔한 어린이집이나 유치원도 가지 못했습니다. 태민이는 매일 학교를 가는 날만 꿈꿉니다.
요즘 태민이의 유일한 친구는 엄마와 레고 장난감뿐입니다. 초등학교 3학년 인 형이 학교를 가거나 친구들을 만나러 나가면, 태민이는 하루종일 레고를 하면서 놀아야 합니다. 태민이의 꿈은 하루빨리 초등학교에 가서 친구들을 사귀는 것입니다.
“백혈병소아암은 어린이 사망률 1위”
지금도 사고사를 제외하면 백혈병소아암이 어린이 사망률 1위입니다. 완치율이 75%이상 이지만 장기간 치료와 고액의 치료비 발생으로 치료를 받지 못하고 포기하는 경우가 많습니다. 여러분들의 많은 관심과 응원이 태인이 같은 소아암 어린이들에게 희망이 됩니다.
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